Bündnis fordert „Recht auf Vergessenwerden“

Jährlich erkranken rund 2.200 Kinder und Jugendliche in Deutschland neu an Krebs. Dank gezielter Forschung und kontinuierlicher Therapieverbesserung konnte in den letzten Jahrzehnten viel für die Betroffenen getan werden. Heute überleben mehr als 80 Prozent der jungen Patientinnen und Patienten eine Krebserkrankung. Die Zahl der Survivor, Überlebenden, wächst somit kontinuierlich. Nach Schätzungen des Kinderkrebsregisters leben in Deutschland aktuell mehr als 40.000 Survivor. Viele von ihnen sind auch noch Jahre, bzw. Jahrzehnte nach ihrer Erkrankung mit Diskriminierung bei Versicherungen, Krediten, Verbeamtung und Adoption konfrontiert.

Umfrage unter Survivor

Wie groß dieses Problem ist, zeigt eine Umfrage des Survivor Deutschland e. V., die Ende 2024 unter 111 Survivor durchgeführt wurde: Die überwiegende Mehrheit (77 %) der Befragten gab an, mindestens eine Form der Benachteiligung durch ihre Krebsdiagnose im Kindes- und Jugendalter erfahren zu haben.

„Aufgrund meiner Vorerkrankung wurde ich als Beamtin zunächst nicht in die private Krankenversicherung aufgenommen. In der gesetzlichen Krankenversicherung musste ich daher sowohl den Arbeitgeber- als auch den Arbeitnehmeranteil selbst zahlen. Durch eine Öffnungsklausel bin ich inzwischen privat versichert, muss jedoch 30 % Risikozuschläge zahlen, und sämtliche Wahlleistungen wurden abgelehnt.
(Matika, Diagnose Lymphom 2013 mit 15 Jahren)

Erfahrungsberichte wie dieser zeigen, dass Vorurteile und Benachteiligungen den Betroffenen in zahlreichen Lebensbereichen zum Teil Jahrzehnte nach ihrer Erkrankung schaden und ihre Chancen auf Gleichbehandlung erheblich einschränken. Die Umfrage macht zudem deutlich, dass es sich nicht um Einzelfälle, sondern vielmehr um ein strukturelles Problem handelt.

Deutschland: Schlusslicht in Europa

Während zahlreiche europäische Länder (z. B. Frankreich, Spanien, Belgien) bereits gesetzliche Regelungen zum „Recht auf Vergessenwerden“ getroffen haben, werden Betroffene auch nach einer gewissen Heilungsbewährungszeit (von i. d. R. 5 Jahren) in Deutschland nicht ausreichend vom Gesetzgeber geschützt. Und das, obwohl das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) Diskriminierung verbietet. So entfällt bei ehemaligen Krebspatienten nach Ablauf der Heilungsbewährungszeit der Behindertenstatus und damit verbundene Vorteile – eine Ungleichbehandlung in sozialen und finanziellen Belangen bleibt jedoch weiterhin bestehen.

Hier besteht dringend Handlungsbedarf! Auch vor dem Hintergrund der EU-Richtlinie 2023/2225, die es vorschreibt, dass spätestens 15 Jahre nach einer Krebstherapie bei Verbraucherkrediten keine Benachteiligung mehr erfolgen darf. Eine Umsetzung dieser Richtlinie in Deutschland ist bis Ende 2025 nötig.

Forderungen des Bündnisses

Der Verein Survivor Deutschland und die Deutsche Kinderkrebsstiftung haben daher – unterstützt von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH), der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) und der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) – ein Positionspapier zu diesem Thema verfasst. In diesem fordern sie:

• die Einführung eines „Rechts auf Vergessenwerden“ in Deutschland für Langzeitüberlebende einer Krebserkrankung nach fünf Jahren Heilungsbewährung.
• die vollständige Umsetzung der EU-Richtlinie 2023/2225 zur Gleichstellung bei Finanzprodukten.
• die Überarbeitung des AGG, um transparente Risikobewertungen von Versicherungen sicherzustellen.
• die Beendigung der finanziellen und sozialen Benachteiligungen ehemaliger Krebspatienten in verschiedenen Lebensbereichen.